Nu händer det mycket färre olyckor och det är jättebra!
Ninthe (9) bor med sina föräldrar och bror i Almelo, Nederländerna. Ända sedan hon föddes har hon saknat förmågan att känna när hon behöver gå på toaletten. Efter att ha provat otaliga terapier och efter många sjukhusbesök, började Ninthe med tarmirrigering. Ninthe har använt Navina i nästan ett år nu och har helt sluppit olyckor i skolan och har till och med kunnat börja med gymnastik, hennes största intresse. Vi har hälsat på hemma hos Ninthe och hennes föräldrar. Ninthe hoppas kunna inspirera andra barn att börja med tarmirrigering så att de kan gå till skolan utan att det händer olyckor.
Vad tycker du om tarmirrigering Ninthe?
Ninthe: Jag känner inte när det är dags att gå på toaletten och då samlar jag på mig bajs. Och sen blir jag förstoppad. När jag försöker gå på toaletten fungerar det inte alltid. Som tur är kommer bajset ut direkt när jag använder tarmirrigering. Nu händer det mycket färre olyckor och det är jättebra. Men som tur är känner jag när jag behöver kissa.
Första gången var det lite läskigt men jag fick hjälp av sjuksköterskan. Och när jag väl hade provat, var det inte så farligt. Nu går det bra! Ibland känner jag inte för det men jag måste ändå göra det. Om det behövs kan jag irrigera helt själv, men mamma och pappa brukar fortfarande hjälpa mig.
Jag har varit på semester och använt Navina, jag tog bara med väskan med det som behövs. Jag har till och med varit med mormor och morfar och campat. Men jag gillar sommarstugan bättre, för det finns ingen vanlig toalett på campingen.
Hur gick din presentation om tarmirrigering som du hade i skolan?
Ninthe: “Det gick jättebra, klassen gav mig två poäng! Alla i klassen visste inte att jag hade problem med att gå på toaletten, men nu vet de. Ingen tyckte att det var konstigt, och det kändes väldigt bra.”
Ninthe berättar entusiastiskt om sin hobby gymnastik och ger oss en demonstration.
Hur länge har Ninthe haft problem med att gå på toaletten?
Föräldrarna: “Ninthe har aldrig kunnat gå på toaletten som vanligt. Som baby var hennes mage alltid svullen och ibland behövde vi använda en termometer för att få ut avföringen. Hon hade svårt att sova och äta och hade ofta ont i magen.”
När hon blev äldre blev hon mer medveten och skämdes. Det kom till en punkt vid en viss ålder när hon inte ville använda blöja längre. En analpropp räckte inte för att förhindra olyckor. Men för att öka hennes självförtroende bestämde vi oss för att låta bli blöja, utan låta henne använda analpropp och skicka med ett rent ombyte kläder. Men det är självklart långt ifrån en idealisk lösning.”
Var ni tveksamma till att börja med tarmirrigering?
Föräldrarna: “Nej, det kändes ganska självklart. För oss är det en perfekt lösning. På det första sjukhuset sa läkaren att hon var för ung för irrigering och tyckte att det skulle vara bättre med fysioterapi, toalettträning och bäckenbottenövningar. Vi provade också EMDR och alternativmedicin, men ingenting fungerade, så vi hade inga fler alternativ kvar.
Vi åkte till ett sjukhus i Amsterdam för att få ytterligare ett utlåtande. De slog fast att Ninthe var förstoppad och att det var den lösa avföringen som läckte förbi den hårda som var orsak till alla olyckorna. Det enda som skulle hjälpa för att förebygga detta var tarmirrigering, så vi provade och det har fungerat väldigt bra.”
Märker ni att Ninthe har förändrats?
Föräldrarna: “Ja, som tur är! Hon slipper oftast olyckor och klagar inte på magont längre, hon är mindre trött och har börjat äta bra igen. Hon kan fortsätta med gymnastiken, vilket är toppen. Det är väldigt svårt att hålla på med akrobatik och sitta på någons axlar när det finns risk för olyckor. Det är mycket enklare att vara hemifrån också. Vi behöver inte ha med oss en hel väska med material och kläder. Vi brukar bara ta med en analpropp, för säkerhets skull. Hon slipper rusa till toaletten för att hon tror att det behövs, fast det inte alls är så.”
Alldeles i början, med Navina, kunde hon bli lite uppblåst kanske för att hon pumpade för mycket vatten. Nu när hon använder Navina Smart går allting jättebra. Hon använder 600 ml vatten och har börjat använda kateter istället för kona, vilket är toppen för då får hon händerna fria!