Test

Livet tillsammans efter diagnosen – möt Mikael och Sarah

Mikael var på väg till Spanien och en karriär som professionell basketspelare när han träffade Sarah. I vanliga fall brukade han vara blyg, men Sarah hade något visst som fick honom att våga sig ut ur sitt skal och inte bara bjuda henne på en dejt utan till och med be henne följa med till Spanien.

Nu har det gått några år sedan dess och idag bor paret i Sverige och har barn tillsammans. Och småbarnslivet bjuder garanterat på en del extra utmaningar när pappa sitter i rullstol.

family life full width

Oväntad förlamning 

Mikael var 12 år när han blev förlamad efter en hjärnhinneinflammation som ledde till det sällsynta tillståndet Guillain–Barrés syndrom. Han är förlamad från bröstkorgen och nedåt, har nedsatt funktion i vänsterhanden och försämrad bålstabilitet.

– Jag måste alltid hålla i mig i någonting med ena handen, så jag har bara en hand ledig, förklarar Mikael. – Nova är tre och ett halvt nu så hon kan klättra upp i mitt knä själv, men Sarah eller någon annan måste hjälpa mig att lyfta upp Matilda som är bebis fortfarande.

– Det jobbigaste är att jag är så beroende av Sarah, men vi gör vårt bästa för att övervinna hindren och hitta egna lösningar. När jag har Matilda i knät sätter jag fast henne med en rem runt midjan, så att hon inte kan ramla när vi åker omkring. Och när Matilda sitter i vagnen blir det mycket lättare för mig att gosa med henne eller trösta henne, eftersom vi är på samma höjd då.

Bilolycka

Sarah lever också med ett kroniskt tillstånd efter en bilolycka när hon var 16 år. Hon sommarjobbade med att plocka skräp längs motorvägen tillsammans med en kompis, då en bilförare tappade medvetandet vid ratten och körde över dem. Sarahs kompis dog till följd av olyckan, och Sarah själv fick allvarliga skador.

– En av de första frågorna jag hade efter olyckan var om jag skulle kunna få barn. När jag träffade Mikael och vi började prata om att bilda familj gjorde jag några undersökningar för att vi skulle vara säkra på att jag kunde föda barn, och det var en stor lättnad när det visade sig att allt var bra.

Sarah har fortfarande kroniska smärtor och andra besvär till följd av olyckan och kan inte arbeta längre, vilket hon tycker är tråkigt.

– Jag saknar den sociala biten på arbetsplatsen, och att få uppskattning för det jag gör. Men fördelen är att jag kan tillbringa mycket tid med barnen, säger hon.

Egentid med barnen

Mikael jobbar däremot deltid, och eftersom han inte klarar av båda barnen utan hjälp kan han inte tillbringa så mycket tid ensam med dem.

– Vi hoppas att Mikael ska få assistans så att han kan vara med barnen utan mig och få chansen att utveckla sin relation med dem.       

Nova vet precis vad hennes pappa kan göra och inte, men hon tänker inte alltid på att hans rörelseförmåga är begränsad, vilket väl är ganska förståeligt hos en treåring.

– Vi har hört av andra föräldrar att barnen anpassar sig till situationen, men hittills skulle jag säga att Nova tycker det är jättekul att kasta saker omkring sig och be mig plocka upp dem, säger Mikael och ler.

När det gäller lekar har Sarah och Mikael hittat egna sätt att roa barnen.

– Mikael är mycket mer kreativ när han leker med Nova än vad jag är, eftersom han inte har något val, säger Sarah. – Och om Nova vill gå och leka i skogen utanför tomten så får Mikael stanna kvar på gräsmattan och vara med därifrån, medan jag är tvungen att gå med henne in i skogen, så hon vet absolut att det finns en skillnad i rörelseförmågan.

Det är lite knepigare att ge sig iväg hemifrån, och det är också då de flesta svårigheterna dyker upp.

 – Hemma är det inga problem att leka med Nova, eftersom vi har anpassat vardagen till min funktionsnedsättning, förklarar Mikael. Men vi måste välja lekplatser noggrant, eftersom jag till exempel inte kan vara ensam med henne där det finns saker hon kan klättra upp på och kanske inte kommer ner från. Eller om hon skulle ramla och göra illa sig och jag inte kan åka fram till henne, i sand till exempel.

Familjen åker helst till en park eller lekplats med underlag och miljö som passar dem, även om den ligger längre bort. Oftast väljer de också att umgås med vänner som har en liknande situation på ställen med en fungerande miljö, eller också träffas de hemma.

– Den vanligaste leken vi leker nu är att ta låtsaspromenader och äta låtsasmåltider på låtsasställen. Det är en lek som passar mig perfekt, för då kan jag göra vad som helst, ler Mikael.