Spina bifida är ett samlingsnamn på medfödda besvär där ryggraden inte är helt sluten. Skadan uppkommer på fostret under den första graviditetsmånaden. Den vanligaste typen av spina bifida är ryggmärgsbråck (myelomeningocele), en neuralrörsavvikelse som innebär att benen i ryggraden inte utvecklas helt. Det gör att ryggmärgen och de omgivande vävnaderna buktar och sticker upp ur barnets rygg.

Det kan även förekomma bristande funktion i själva ryggmärgen och nervrötterna. Bråcket kan förekomma var som helst utmed ryggraden, från nacken till korsbenet och svanskotorna, men är oftast beläget i ländregionen. Kirurgisk slutning av spina bifida görs så snart som möjligt, helst under det första levnadsdygnet.

I Sverige har antalet födda barn med RMB minskat det senaste decenniet från 40 - 60 barn till drygt 20 barn om året. Främsta orsaken till minskningen är en tidig och bättre ultraljudsteknik med upptäckt av bråcket redan i fosterstadiet vilket kan leda till ett avbrytande av graviditeten. Orsaken till RMB är fortfarande okänd men ärftliga faktorer och folsyrebrist har diskuterats.

Hos 90 % av alla spina bifida-patienter rubbas nervfunktionen till urinblåsan, eftersom nervimpulserna inte når fram på normalt sätt.

Om ryggmärgsskadan inte är total förekommer viss förlust av viljans förmåga att styra musklerna, men vissa signaler kan ändå nå fram. Detta möjliggör RIK (Ren Intermittent Kateterisering) som alternativ för blåstömning. Denna terapi kan vara en bra lösning för att få ett längre, friskare och självständigare liv.

Det är inte förrän helt nyligen som vårdpersonal börjat lägga märke till kopplingen mellan blås- och tarmdysfunktion. 

Påverkan är enorm för människor med neurologiska sjukdomar som Multipel Skleros (MS), ryggmärgsskada (RMS) eller Parkinsons sjukdom. I många fall samexisterar symtomen från urinblåsa och tarm, sida vid sida och interagerar. Det är dags att skaffa en mer holistisk syn på problemen - för patienternas skull.

Patienter och Vårdpersonal - ställer ni rätt frågor?

Men det finns utmaningar - för både patienterna och vårdpersonalen, för att hitta en helhetssyn och därmed bättre vård och livskvalitet vid blås- och tarmdysfunktion. 

Vi har samlat berättelser från människor med blås- och tarmdysfunktion som hör ihop med deras neurologiska diagnos, vars liv har blivit avsevärt bättre när urinblåsa och tarm har behandlats tillsammans. Vi går igenom de terapier som hjälper till att förbättra livet för dem med blås- och tarmdysfunktion, så att både patienter och vårdpersonal får en bättre livskvalitet.

 

spinabifidaassociation.org
Amerikanska Spina Bifida Association inriktar sig på att stödja barn och vuxna som lever med SB. På webbplatsen hittar du resurser, utbildningsmaterial, information om förebyggande och tips på hur du kan engagera dig.